省卫生计生委 省财政厅 省发改委关于将儿童苯丙酮尿症纳入新农合提高重大疾病医疗保障水平范围的通知

省卫生计生委 省财政厅 省发改委

关于将儿童苯丙酮尿症纳入新农合

提高重大疾病医疗保障水平范围的通知

 
各市（州）卫生局、财政局、发改委：
　　为贯彻《中共中央国务院关于深化医疗卫生体制改革的意见》（中发〔2009〕6号）精神，落实《农村基本医疗卫生发展规划纲要（2011—2020年）》，根据国家卫生计生委《2014年卫生计生工作要点》要求，决定将儿童苯丙酮尿症（以下简称pku）纳入新农合提高重大疾病医疗保障水平范围。现将有关事宜通知如下： 
　　一、目标
　　通过新农合等各项医疗保障制度的紧密结合，探索有效的补偿和支付办法，提高对儿童pku的医疗保障水平，进一步缓解农村家庭重大疾病医疗费用负担。      
　　二、保障对象
　　参加我省新农合的0—14周岁（含14周岁）pku患儿，包括四氢生物蝶呤缺乏症（以下简称bh4d）患儿。
　　三、补偿范围及标准
　　（一）补偿范围。
　　普通型pku患儿门诊检查费用（包括血苯丙氨酸检测、串联质谱检测、尿碟呤分析、血常规、微量元素、肝肾功、骨龄测定、儿童体检、智力测评、颅脑磁共振等）；购买治疗用低苯丙氨酸食品（pku专用奶粉、蛋白粉、米、面等）费用；bh4d患儿门诊检查费用（包括血苯丙氨酸检测、串联质谱检测、尿碟呤分析、血常规、微量元素、肝肾功、骨龄测定、儿童体检、智力测评、颅脑磁共振等）；治疗用四氢生物蝶呤和神经递质前质药物（l-多巴、5-羟色氨酸等）及购买特殊奶粉费用。非治疗用食品和非必须治疗用药不在补偿范围之内。
　　（二）补偿标准：具体见下表。

病种名称	限定年龄	补偿范围	费用限额标准	补偿比例
普通型苯丙酮尿症（pku）	0—3 周岁	门诊检查费用及治疗用低苯丙氨酸食品费用	新农合限额1.2万元/年	70%
	4—14 周岁		新农合限额1.7万元/年
四氢生物蝶呤缺乏症（bh4d）	0—3 周岁	门诊检查费用及专用药品费用；bh4d (dhpr缺乏症)所需特殊奶粉费用	新农合限额1.5万元/年	70%
	4—14 周岁		新农合限额2.0万元/年

　　四、定点医疗机构
　　为提高质量，保证治疗效果，实行定点医疗服务制度。首批暂定四川省妇幼保健院（四川省新生儿疾病筛查中心）等四所医疗机构（附件1）为pku患儿定点治疗机构。以后根据治疗需要，扩展到有条件的医疗机构。
　　在非定点医疗机构治疗发生的费用按照普通疾病补偿政策补偿。
　　五、实施程序
　　（一）确定诊断。
　　省卫生计生委指定的新生儿疾病筛查中心（分中心）对本辖区可疑pku患儿进行诊断或鉴别诊断，向同意治疗的确诊患儿监护人出具pku诊断书和《四川省苯丙酮尿症定点救治登记表》（附件2）。
　　（二）救治申报。
　　参加新农合的pku患儿监护人携带新农合证、户口本（身份证）、pku诊断书、《四川省苯丙酮尿症定点救治登记表》以及省卫生计生委指定的新生儿疾病筛查中心（分中心）认定的实验室检测报告，到当地县级新农合经办机构提出救治申请。
　　（三）救治审批。
　　县级新农合经办机构对其身份和病情核实后，在登记表上出具审核意见并盖章确认，符合条件的pku患儿的有关治疗费用即可纳入补偿范围。
　　（四）定点救治。
　　pku患儿监护人持经审批的《四川省苯丙酮尿症定点救治登记表》到定点医疗机构治疗并定期检测。定点医疗机构按照《新生儿疾病筛查技术规范（2010版）》（卫妇社发〔2010〕96号）对pku患儿进行规范治疗和管理，并向pku患儿监护人出具病例、门诊检查相关票据、处方以及购买低苯丙氨酸食品或药物相关票据。
　　（五）费用补偿。
　　pku患儿监护人凭定点医疗机构门诊病历、处方、相关检查票据和购买低苯丙氨酸食品或药物相关票据，定期到所在地的县级新农合经办机构进行费用补偿。
由其他项目或捐赠方免费提供的食品及药品，或者属于国家公共卫生服务项目免费提供的服务，定点医疗机构不得向患儿收费，并不得纳入新农合补偿。
　　五、工作要求
　　1.各级卫生行政部门要及时启动儿童pku纳入新农合提高重大疾病医疗保障水平工作，做好与新生儿疾病筛查工作的衔接，积极宣传pku患儿经费补偿政策，确保将符合条件的患儿纳入新农合提高重大疾病医疗保障水平范围。指导各定点医疗机构规范服务，做到早发现、早治疗，确保筛查、确诊和治疗的质量。
　　2.各定点医疗机构要加强pku患儿的治疗管理。确定专人负责pku患儿的诊断、治疗和检测，建立pku患儿个人档案，留存患儿相关证件复印件、《四川省苯丙酮尿症定点治疗登记表》、检测费用发票存根等资料。并按照《卫生部妇社司关于做好新生儿疾病筛查信息报送工作的通知》（卫妇社儿卫〔2011〕68号）要求，使用“全国新生儿疾病筛查信息直报系统”（http://www.xsesc.cn）填报病例诊疗相关信息。
　　3.县级新农合经办机构要做好儿童pku救治的新农合补偿范围、补偿标准和补偿程序等的政策宣传，按规定及时提供补偿服务，并保留好相关资料。按规定上报《四川省苯丙酮尿症治疗费用补偿情况汇总表》（附件3），以备接受各级财政、卫生及审计等相关部门的检查与审计。
　　4.各级财政和发改部门要加强对pku患儿治疗补偿经费的管理和督查。
　　5.本文件自下发之日起执行。

　　附件：1.四川省苯丙酮尿症定点医疗机构名单
　　　　　2.四川省苯丙酮尿症定点救治登记表
　　　　　3.四川省苯丙酮尿症治疗费用补偿情况汇总表

 

省卫生计生委        省财政厅        省发改委

2014年6月3日